„Albinosi, czyli ludzie o magicznej mocy” to tekst Mateusza Drabika ze Szkoły Podstawowej nr 1 w Skarżysku-Kamiennej, który zdobył I nagrodę i Złote Pióro w kategorii szkół podstawowych i gimnazjów w II Konkursie Dziennikarskim.
Albinosi, czyli ludzie o magicznej mocy
Słowem wstępu, albinizm jest chorobą, która cechuje się zaburzeniami w wytwarzaniu pigmentu, to znaczy osoba cierpiąca na tę dolegliwość ma bardzo jasną, alabastrową skórę, czerwone lub rzadziej niebieskawe oczy oraz włosy, rzęsy i brwi o kolorze bieli.
Częstotliwość występowania albinosów w Polsce nie przekracza 1:5000, z tym że bierzemy tutaj pod uwagę również wszelkiego rodzaju niewielkie skutki postępowania choroby, tj. małe plamki na ciele – nazywamy tę przypadłość bielactwem. Więcej albinosów jest w Afryce, szczególnie w Tanzanii (1:1400) i Afryce Południowej (1:1000).
Od rodzica do dziecka
Podoba Ci się to, co robimy na ProSkarżysko? Więc może postawisz nam kawę? Dziękujemy! :)
Albinizm jest dziedziczony i odpowiedzialne są za niego recesywne geny rodziców. Oni sami nie muszą cierpieć na przypadłość, a mogą jedynie ją przenosić. Postępująca choroba sprawia, że dziecko nie tylko zmaga się z kompletnym lub częściowym bielactwem, ale również odczuwa wrażliwość na promienie słoneczne, bardzo łatwo występują u niego poparzenia, zrogowacenia i pęcherze.
Dlaczego tak się dzieje?
Jeśli chodzi o biologiczny aspekt albinizmu, jest to niedobór tyrozynazy – enzymu odpowiedzialnego za przekształcenie melaniny w melaninę właściwą. Brak pigmentu jest przyczyną jasnego koloru skóry.
Możliwe do uleczenia?
Według fachowców nie ulega wątpliwości, że albinizm wrodzony jest nie do wyleczenia. Istnieje jednak odmiana dysfunkcji, którą da się w pewnym stopniu uleczyć za pomocą naświetlania czy leczenia farmakologicznego oraz miejscowego. Chorzy na każdy rodzaj albinizmu powinni bez wątpienia specjalnie zabezpieczać siebie i swoje otoczenie. Istotna jest odpowiednia pielęgnacja skóry poprzez stosowanie specjalistycznych filtrów i kremów.
Kiedy zmarli przybywają do żywych
W krajach afrykańskich wierzy się, że osoby dotknięte albinizmem są wcieleniami duchów zmarłych przodków. Wiążą się z tym liczne prześladowania, które dodatkowo popierane są przez miejscowych, cenionych szamanów i uzdrowicieli. Twierdzą oni, że niektóre części ciała chorych mają niezwykłą, silną moc. Każdy chce więc posiąść dla siebie taką energię. Z narządów albinosów robione są mikstury, esencje, wyciągi i eliksiry. Sami chorzy są bici, okaleczani, oszpecani i mordowani, a ich groby profanowane.
Stanowisko publiczne
4 września 2008 roku Parlament Europejski potępił podobne zachowania. Czyny te zostały również nagłośnione w najbardziej wpływowych mediach, takich jak BBC. Problem społeczny stał się popularnym tematem do dyskusji, a informacje na temat prześladowań donoszono z Kenii, Demokratycznej Republiki Konga, Burundi, Tanzanii, Ghany i Suazi.
Życie z chorobą
Oczywistym wydaje się fakt, że niełatwo jest żyć z albinizmem i utożsamiać się z tą chorobą jako częścią siebie. Albinosi mogą być obiektem szykan ze strony społeczeństwa. Często mogą spotkać ich różne nieprzyjemności. W wywiadzie udzielonym portalowi VICE Netherlands albinoska Rosa de Groot przyznaje, że niektórzy ludzie spędzający czas w jej towarzystwie wyraźnie nie czują się komfortowo, utrzymując z nią kontakt wzrokowy. Inne problemy Holenderki to trudności w znalezieniu pracy, dostrzeganiu swoich znajomych na ulicy (przez jej słaby wzrok) czy zgryźliwe teksty i niemiłe komentarze ze strony innych.
Rosa zauważa jednak zalety w swojej przypadłości – są nimi piękne włosy, przez które na wakacjach nazywana jest Lady Gagą. Z kolei w rozmowie udzielonej Dziennikowi Zachodniemu w 2007 roku Polak – Andrzej Cuber – twierdzi, że największym problemem borykających się z albinizmem ludzi są ciągłe problemy ze skórą. Wspomina również, że w dzieciństwie był obiektem żartów.
Mateusz Drabik
Źródła:
https://pl.wikipedia.org/wiki/Albinizm
http://www.medonet.pl/zdrowie,albinizm—opis–objawy–leczenie,artykul,1729383.html
https://www.poradnikzdrowie.pl/zdrowie/dermatologia/albinizm-bielactwo-wrodzone-rodzaje-przyczyny-objawy-albinizm-mozna-wyleczyc-aa-8u8E-Ty7x-e4X5.html
https://www.vice.com/pl/article/jpnegg/albinoska-odpowiada-na-pytania-ktore-zawsze-chcieliscie-zadac
http://wisla.naszemiasto.pl/archiwum/swiat-wedlug-albinosa,1526614,art,t,id,tm.html
http://www.national-geographic.pl/ludzie/te-poruszajace-zdjecia-ukazuja-piekno-dzieci-cierpiacych-na-albinizm
Konkurs Dziennikarski 2019 – wyniki:
Wywiady, recenzje i felietony – uczniowie skarżyskich szkół w roli dziennikarzy
