Poniedziałkowy poranek przyniósł Kai i Kacprowi Pisarkom, rodzeństwu ze Skarżyska-Kamiennej choremu na rdzeniowy zanik mięśni (SMA), wspaniałą wiadomość. Minister zdrowia ogłosił, że lek na SMA o nazwie Spinraza, jedyny dopuszczony do użytku w Unii Europejskiej, a przy tym bardzo drogi, będzie w Polsce refundowany.
Gdy w marcu tego roku pisaliśmy o Kai i Kacprze Pisarkach, ich walka z rdzeniowym zanikiem mięśni już trwała. Toczyła się niejako dwutorowo. Z jednej strony niezbędna była, i nadal będzie, codzienna rehabilitacja spowalniająca postęp choroby. Z drugiej zaś, Kaja i Kacper oraz kilkaset innych osób w kraju chorych na SMA, walczyło o to, aby lek był refundowany przez NFZ.
Jedna dawka leku kosztuje 90 tysięcy euro, a rodzeństwo potrzebuje w sumie 12 dawek w pierwszym roku leczenia – to daje zawrotną sumę ok. 6 milionów złotych. Dlatego w Skarżysku i okolicy odbywało się wiele wydarzeń i akcji, których celem było zebranie choćby ułamka tej kwoty. Rodzice dzieci starali się za granicą „załapać” do programu testowego innego producenta podobnego leku. Niestety, nie udało się to. Jednym z potencjalnych wyjść dla osób chorych na SMA jest wyjazd za granicę do kraju, gdzie lek jest refundowany.
Podoba Ci się to, co robimy na ProSkarżysko? Więc może postawisz nam wirtualną kawę? Dziękujemy! :)
Chorzy na rdzeniowy zanik mięśni Polacy, w tym Kaja i Kacper, już nie będą musieli podejmować takich działań. Dziś minister zdrowia ogłosił, że lek będzie refundowany. Dla chorych i ich rodzin to wspaniała wiadomość, dla Katarzyny Pisarek, mamy Kai i Kacpra również. – To dla nas najszczęśliwszy dzień od dwóch lat, kiedy dowiedzieliśmy się, że nasze dzieci są chore. Nie da się opisać tego, co teraz czujemy. Dzielimy się radością z rodziną i znajomymi. Nadchodzące święta będą dla nas bajeczne – mówi Katarzyna Pisarek.
Przyjmowanie leku nie oznacza jednak niestety wyleczenia. Powstrzymuje on postęp choroby, co jednak również jest bardzo ważne. – Zatrzymanie rozwoju choroby oznacza, że nasze dzieci nie trafią na wózek, że nie będą w przyszłości zależne od innych. Mam jednak nadzieję, że zmiany, które już zaszły, cofną się i mięśnie zaczną się odbudowywać. Prawda jest jednak taka, że Kaja i Kacper nigdy do końca nie wyzdrowieją – dodaje mama.
Walka Kai i Kacpra z SMA, jak nazwany został profil na Facebooku, trwać będzie jednak nadal. Cały czas potrzebna będzie rehabilitacja, która wzmocni efekt, jaki da przyjmowanie leku.
Chorzy na rdzeniowy zanik mięśni i ich bliscy są nie tylko uszczęśliwieni wiadomością sprzed kilku godzin, ale również zaskoczeni. Ministerstwo zdecydowało, że lek będzie w pełni refundowany dla wszystkich chorych na SMA w Polsce, niezależnie od typu choroby. W Polsce na SMA cierpi ok. 700-800 osób. Do tej pory producent fundował leczenie ok. 30 osobom, aby w ten sposób m.in. pokazać, że lek działa. – Mamy jeszcze taką cichą nadzieję, że refundacja nie będzie w przyszłości cofnięta – dodaje Katarzyna Pisarek.
Refundacja wchodzi w życie od 1 stycznia 2019 roku. Przewiduje się, że kilka miesięcy potrwają procedury, a pierwsze podanie Kaja i Kacper otrzymają za około cztery miesiące.
W pomoc dla rodzeństwa zaangażowało się mnóstwo osób, organizacji i firm. Organizowane były rozmaite imprezy i podejmowanie różne inicjatywy. Dla Kai i Kacpra zagrał m.in. pARTyzant oraz wielu wykonawców na koncercie charytatywnym w Erblu, zbierały skarżyskie Morsy Były również takie akcje jak Piernikowe Love taniec zumby czy zbieranie nakrętek.
Tak wyglądały akcje organizowane dla Kai i Kacpra:
Podoba Ci się to, co robimy na ProSkarżysko? Więc może postawisz nam kawę? Dziękujemy! :)
