Nie sposób nie zauważyć, czy to na mieści czy w internecie, informacji o imprezach charytatywnych dla skarżyskiego rodzeństwa – 4-letniego Kacpra i 3-letniej Kai Pisarków. Właśnie zagrał dla nich pARTyzant, wirtuoz gitary, a wkrótce odbędą się kolejne imprezy i akcje charytatywne. Poznajcie bliżej to sympatyczne, ale pokrzywdzone przez los rodzeństwo.

Koncert pARTyzanta, czyli duetu, w którym na gitarze gra Krzysztof Toczko, a na perkusji jego syn Mikołaj Toczko, to jedna z wielu imprez charytatywnych dla rodzeństwa. Obaj muzycy są już świetnie w Skarżysku znani. Regularnie bowiem występują w klubie CBArt.

I tym razem zaprezentowali wielki kunszt muzyczny, grając i swoje własne kompozycje, i znane rockowe standardy, oczywiście we własnej wyjątkowej interpretacji. Atut duetu ojciec-syn to też świetny kontakt z publicznością. Chciał nie chciał, śpiewać musiał każdy na widowni.

Do puli pieniędzy zebranych z biletów, z puszek i ze sprzedaży ciast doszły jeszcze pieniądze z licytacji gadżetów od pARTyzanta. Za gustowny beret wydziergany przez babcię Mikołaja, a teściową Krzysztofa, do puszki wpadło 150 zł. W berecie znalazło się też miejsce na płytę duetu.

Jak zdradził Krzysztof Toczko, jego syn w dzieciństwie również był ciężko chory, a jego życie wisiało na włosku. Mikołaj chorował na mononukleozę, ale udało mu się wyzdrowieć. – W walce z chorobą, poza lekami, ważna jest też ludzka solidarność, wsparcie społeczne i religijne. Pamiętajcie o tym – apelował do widzów.

Komu mało było wirtuozerii duetu lub nie mógł być na tym koncercie, może ich zobaczyć i usłyszeć ponownie w sobotę, 17 marca o godz. 19.00 w klubie CBArt. Wstęp kosztuje 20 zł. Zapraszamy.

 

Kaja i Kacper to dzieciaki z pozoru jak każde. Na pierwszy rzut oka trudno, a nawet niemożliwe jest, zauważyć, że cierpią na niebezpieczną chorobę, jaką jest rdzeniowy zanik mięśni (SMA). W ciężkich przypadkach ta choroba kończy się śmiercią. Szczęściem w nieszczęściu jest to, że rodzeństwo ma typ o symbolu 3A, jeden z lżejszych.

Świat się zawalił, a lekarze wyśmiewali

Początkowo nic nie wskazywało na to, że dzieci cierpią na tak poważną chorobę. Jak mówi mama Kacpra, Katarzyna Pisarek, synek dość szybko nauczył się chodzić. Niestety, gdy miał ok. 2 lata, zaczął upadać. Zmartwieni rodzice zaczęli odwiedzać lekarzy. Niestety, byli wśród nich i tacy, którzy wyśmiewali obawy rodziców, a upadki Kapra kwalifikowali jako dziecięcą nieporadność.

Do poznania prawdy o prawdziwych przyczynach upadków chłopca doprowadziły odwiedziny w sklepie ortopedycznym i na ćwiczeniach z fizjoterapii. U Kacpra podejrzewano dystrofię mięśniową i skierowano go na badania DNA. – Po testach DNA świat nam się zawalił. Jednego dnia mieliśmy zdrowe dziecko, drugiego śmiertelnie chore – mówi Katarzyna Pisarek.

Po diagnozie Kacpra, a było to w marcu 2017 roku, zdecydowano się zbadać młodszą o nieco ponad rok Kaję. – Miała 25% szans na to, że również będzie chora. Gołym okiem nie widać u niej choroby, ale testy DNA wykazały, że również cierpi na rdzeniowy zanik mięśni – wyjaśnia mama.

Jedyny lek za „jedyne” 6 milionów rocznie

Kaja i Kacper Pisarkowie

Rdzeniowy zanik mięśni to choroba rzadka, wciąż mało rozpoznana i do niedawna praktycznie nieuleczalna. Dopiero w grudniu 2016 roku na rynek wypuszczono lek o nazwie Spinraza. Niestety, jest to lek niewyobrażalnie drogi, a do tego nierefundowany w Polsce. Jedna dawka kosztuje 90 tysięcy euro, a rodzeństwo potrzebuje w sumie 12 dawek w pierwszym roku leczenia – to daje zawrotną sumę ok. 6 milionów złotych. Przyjmowanie leku może pozwoli opóźnić postęp choroby albo nawet zatrzymać jej postęp

Rodzice mają nadzieję, że państwo wyciągnie pomocną dłoń do chorych na SMA, w tym Kai i Kacpra. – Właśnie trwa proces refundacyjny i w tym roku ma być znany jego wynik. Liczymy na jakąkolwiek refundację, choćby częściową – mówi Katarzyna Pisarek.

Teoretycznym rozwiązaniem dla rodziny jest tzw. emigracja lekowa. Są bowiem takie kraje w Europie, które już refundują leczenie rdzeniowego zaniku mięśni. Pełna refundacja jest w Hiszpanii, a na Węgrzech otrzymują ją pacjenci do 18 roku życia. Jednak wyjazd za granicę w takim celu to ryzykowne przedsięwzięcie.

W oczekiwaniu na dobre wieści z ministerstwa zdrowia, rodzice szukają innego wyjścia. Już wkrótce udadzą się do Belgii na konsultacje. Mają też cichą nadzieję na dostanie się na badania kliniczne do firmy Roche, która również pracuje nad lekiem na rdzeniowy zanik mięśni. Może on będzie tańszy…

Dzień pod znakiem rehabilitacji

Typowy dzień rodzeństwa wygląda zupełnie inaczej, niż przeciętnych ich rówieśników. Zdominowany jest, w szczególności u Kacpra, przez rehabilitację i ćwiczenia. Pierwsze rozmasowywanie mięśni jest po przebudzeniu, potem zajęcia fizjoterapeutyczne w przedszkolu integracyjnym na Zachodnim, a po powrocie do domu kolejne. Do tego dochodzą zajęcia na basenie. – Przy chorobie takiej jak SMA trzeba uważać na wszystkie inne choroby. Nawet zwykłe przeziębienie jest dużym zagrożeniem – wyjaśnia Katarzyna Pisarek.

Czy Kacper też będzie strażakiem?

Chęć zastania strażakiem to nic nadzwyczajnego w przypadku małych chłopców, ale w przypadku Kacpra jest to jak najbardziej prawdopodobne. Tak się składa, że w najbliższej rodzinie strażaków nie brakuje – członkowie rodziny są strażakami-ochotnikami w OSP Lipowe Pole, ich dziadek jest tam komendantem, a wujek jest strażakiem zawodowym. Wśród zabawek Kacpra też dominują strażackie akcenty.

Kaja, jak to mała dziewczynka, lubi bawić się lalkami i uwielbia rysować. – Mówimy ze Kaja i Kacper to takie cygańskie dzieci. Zawsze je ze sobą wszędzie braliśmy i dlatego są śmiałe, co jest pomocne w ich sytuacji – mówi mama.

Wielkie pomaganie

Lawina pomocy dla Kacpra ruszyła i trwa nieustannie. Poza rodziną włączają się w nią przyjaciele, znajomi i całkiem obcy ludzie. Piątkowy koncert pARTyzanta jest tylko jedną z wielu akcji. Zaczęło się od drobnych inicjatyw, a potem było ich coraz więcej.

Elementem rozpoznawczym wielu akcji jest serce. W szkole w Skarżysku Kościelnym, z inicjatywy Anny Rokity, opiekunki Szkolnego Koła Wolontariatu, najpierw sprzedawano serca dziergane, potem serca z piernika. Akcja Piernikowe Love miała już dwie odsłony, a trzecia odbędzie się w najbliższą niedzielę (18 marca) w kościele pw. św. Brata Alberta. W czasie mszy będzie można nabyć właśnie piernikowe serca.

kaja kacper koncert charytatywnyKacpra i Kaję wspierano podczas dwóch hucznych imprez: koncertu z okazji 5-lecia działalności zespołu Perły z Lamusa oraz zeszłorocznego finału akcji Szlachetna Paczka. Mniejsze imprezy odbyły się w Szkole Podstawowej nr 1 i w szkole na Książęcym, gdzie zadbała o to nauczycielka Agata Niziołek, „dobra duszyczka”, jak mówi o niej Katarzyna Pisarek. Nawet na szkoleniu motywacyjnym Akcja Motywacja zbierano pieniądze na dzieci.

Największa z imprez charytatywnych dla Kai i Kacpra dopiero przed nami. 25 marca o godz. 16.00 w i Liceum Ogólnokształcącym wystąpią: Masters, CamaSutra, Nowator, Mr Sebii, Magdalena Dudzic, Darek Bernatek i Szymon Chodyniecki. Bilety w cenie 25 zł można kupić w sklepie 2M przy ul. Limanowskiego 3, w Przedszkolu nr 12 przy ul. Sportowej 34 oraz bezpośrednio przed koncertem.

 

Tacy są Kaja i Kacper na co dzień:

Zdjęcia dzieci pochodzą z archiwum rodzinnego