Poniedziałkowy poranek przyniósł Kai i Kacprowi Pisarkom, rodzeństwu ze Skarżyska-Kamiennej choremu na rdzeniowy zanik mięśni (SMA), wspaniałą wiadomość. Minister zdrowia ogłosił, że lek na SMA o nazwie Spinraza, jedyny dopuszczony do użytku w Unii Europejskiej, a przy tym bardzo drogi, będzie w Polsce refundowany.
Gdy w marcu tego roku pisaliśmy o Kai i Kacprze Pisarkach, ich walka z rdzeniowym zanikiem mięśni już trwała. Toczyła się niejako dwutorowo. Z jednej strony niezbędna była, i nadal będzie, codzienna rehabilitacja spowalniająca postęp choroby. Z drugiej zaś, Kaja i Kacper oraz kilkaset innych osób w kraju chorych na SMA, walczyło o to, aby lek był refundowany przez NFZ.
Jedna dawka leku kosztuje 90 tysięcy euro, a rodzeństwo potrzebuje w sumie 12 dawek w pierwszym roku leczenia – to daje zawrotną sumę ok. 6 milionów złotych. Dlatego w Skarżysku i okolicy odbywało się wiele wydarzeń i akcji, których celem było zebranie choćby ułamka tej kwoty. Rodzice dzieci starali się za granicą „załapać” do programu testowego innego producenta podobnego leku. Niestety, nie udało się to. Jednym z potencjalnych wyjść dla osób chorych na SMA jest wyjazd za granicę do kraju, gdzie lek jest refundowany.
Chorzy na rdzeniowy zanik mięśni Polacy, w tym Kaja i Kacper, już nie będą musieli podejmować takich działań. Dziś minister zdrowia ogłosił, że lek będzie refundowany. Dla chorych i ich rodzin to wspaniała wiadomość, dla Katarzyny Pisarek, mamy Kai i Kacpra również. – To dla nas najszczęśliwszy dzień od dwóch lat, kiedy dowiedzieliśmy się, że nasze dzieci są chore. Nie da się opisać tego, co teraz czujemy. Dzielimy się radością z rodziną i znajomymi. Nadchodzące święta będą dla nas bajeczne – mówi Katarzyna Pisarek.
Przyjmowanie leku nie oznacza jednak niestety wyleczenia. Powstrzymuje on postęp choroby, co jednak również jest bardzo ważne. – Zatrzymanie rozwoju choroby oznacza, że nasze dzieci nie trafią na wózek, że nie będą w przyszłości zależne od innych. Mam jednak nadzieję, że zmiany, które już zaszły, cofną się i mięśnie zaczną się odbudowywać. Prawda jest jednak taka, że Kaja i Kacper nigdy do końca nie wyzdrowieją – dodaje mama.
Walka Kai i Kacpra z SMA, jak nazwany został profil na Facebooku, trwać będzie jednak nadal. Cały czas potrzebna będzie rehabilitacja, która wzmocni efekt, jaki da przyjmowanie leku.
Chorzy na rdzeniowy zanik mięśni i ich bliscy są nie tylko uszczęśliwieni wiadomością sprzed kilku godzin, ale również zaskoczeni. Ministerstwo zdecydowało, że lek będzie w pełni refundowany dla wszystkich chorych na SMA w Polsce, niezależnie od typu choroby. W Polsce na SMA cierpi ok. 700-800 osób. Do tej pory producent fundował leczenie ok. 30 osobom, aby w ten sposób m.in. pokazać, że lek działa. – Mamy jeszcze taką cichą nadzieję, że refundacja nie będzie w przyszłości cofnięta – dodaje Katarzyna Pisarek.
Refundacja wchodzi w życie od 1 stycznia 2019 roku. Przewiduje się, że kilka miesięcy potrwają procedury, a pierwsze podanie Kaja i Kacper otrzymają za około cztery miesiące.
W pomoc dla rodzeństwa zaangażowało się mnóstwo osób, organizacji i firm. Organizowane były rozmaite imprezy i podejmowanie różne inicjatywy. Dla Kai i Kacpra zagrał m.in. pARTyzant oraz wielu wykonawców na koncercie charytatywnym w Erblu, zbierały skarżyskie Morsy Były również takie akcje jak Piernikowe Love taniec zumby czy zbieranie nakrętek.
Tak wyglądały akcje organizowane dla Kai i Kacpra:
